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썰리
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썰리야
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'희귀병'의 정확한 정의가 뭐야?
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우리나라 희귀질환관리법에 따르면!
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유병인구가 2만 명 이하이거나
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진단이 어려워 유병인구를
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알 수 없는 질환을 말해
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희귀질환일수록 치료가
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일회성으로 끝나지 않을 확률이 높을 텐데
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비급여 약제가 많다니!
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환자들의 부담이 정말 클 것 같아...
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[도널드덕]
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진짜 맞는 말이야
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내가 예시를 들어줄게
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너 '척수성 근위축증'이라는
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병명 들어봤어?
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앗 아니..!
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처음 들어봐
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척수성 근위축증(SMA)은
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유전성 희귀질환으로,
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운동 기능에 꼭 필요한
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'SMN 단백질'의 결핍 때문에
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전신의 근육과 운동신경이
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점점 약화되는 병을 말해
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척수성 근위축증(SMA)는
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비급여 약제로
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치료가 가능한 병인 거야?
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웅웅!!
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완치 가능이라고 말하긴 어렵지만
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증상을 눈에 띄게 완화해 줄 수 있대~
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이 병의 경우 희귀질환 중에선 드물게도
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치료제가 시중에 3종류나 존재해
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[헬스조선]
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ㅠㅠㅠ
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하지만 과연 그 가격은 얼마일까
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나 벌써 긴장돼.....
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한 번만 맞아도
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가장 드라마틱한 효과를 보여주는
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'졸겐스마'의 경우
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주사 한 방에 무려 20억...!
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[미스터빈]
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워후............
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20억.......? 이라고?
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치료제가 눈앞에 있어도
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못 받을 수준인데?
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하지만 다행히 작년 8월부터
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소아 SMA 환자는
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건강보험을 적용받아
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약 600만원 정도에 졸겐스마를
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투약할 수 있게 되었어
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[포켓몬]
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600만원도 분명 적은 돈은 아니지만
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20억원이었던 때에 비하면
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많은 환자에게 희망이 되었겠다 ㅎㅎ
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그런데 청소년이나 성인 환자들은
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어떻게 치료받아야 해.....?
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현재 청소년·성인 환자가
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급여 혜택을 받을 수 있는
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유일한 치료제는 '스핀라자'인데
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이것도 건보 적용을 받아 1회당 600만원..!
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연간 약 3회 투약해야 된대
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[Peanuts]
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그럼 연간 치료비로
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최소 1800만원 이상이
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지출되겠구나 ㅠㅠ
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희귀병 치료제의 가격은 정말
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어마어마하다....
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그런데 최근 스핀라자 급여 기준에
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대한 논란이 터져 나오며
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일부 SMA 환자들은
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건보 적용 없이 1회 1억원을 주고
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주사를 맞아야 하는 상황에 놓였다고 해,,
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뭐???
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아니 갑자기 왜????
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스핀라자 급여 대상 자격을 유지하려면
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4달에 한 번씩 치료제를 투여하고,
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2달에 한 번씩 직접 촬영한 영상 등으로
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환자 본인의 운동기능 개선 여부를
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평가받아야 하거든?
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웅웅
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예전에 특정 자세를 3초 유지해보라더니
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갑자기 조건을 10초로 늘리는 바람에
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심사에서 탈락하게 된 환자A도 있고,
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1형 SMA 환자인데도 2·3형 SMA 환자 대상
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운동기능 평가 기준으로 점수를 받아
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심사에서 탈락한 환자B도 있어
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뭐지 이게......?
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게다가 현행 기준으로는
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만 3세 이하일 때 SMA 관련 증상이
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발현했음을 증명할 수 있어야
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스핀라자 급여 대상이 될 수 있는데,,,,
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[tenor.com]
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3세 이후에 증상이 발현했거나
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혹은 여러 이유로 3세 이전의
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의료기록이 파기된 상태이거나
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이런 환자들은 어떡하라구?!
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그러니까 SMA 환자들이
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답답할 노릇이지
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건강보험 적용이 되는 약이 있는데도
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심사에서 떨어지는 사람이
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한둘이 아닌 상황이야
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환자들의 현실을 반영해
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건강보험 심사 기준을
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재정립할 필요가 있을 것 같아......
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[tenor.com]
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최근이 이 문제가 대두되자
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국민권익위원회 역시
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SMA에 대한 건보 심사 평가를
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개선해야 한다고 지적했대
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조만간 희귀질환자들이
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희망을 가질 수 있을만한
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소식이 들려왔으면 좋겠다!
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어렵다고? 더 요약한다!
- '척수성 근위축증(SMA)'은 유전성 희귀질환으로, 운동 기능에 꼭 필요한 'SMN 단백질'의 결핍 때문에 전신의 근육과 운동신경이 점점 약화되는 희귀질환입니다.
- 건강보험 심사를 통과한 청소년·성인 SMA 환자는 비급여 시 1회 1억원인 치료제 '스핀라자'를 1회 약 600만원에 투여할 수 있습니다.
- 그러나 현행 심사 기준이 환자의 현실을 충분히 반영하지 못한 탓에 많은 SMA 환자들이 급여 대상에서 탈락하는 문제가 발생했습니다. 국민권익위원회는 SMA에 대한 건보 심사 평가를 개선해야 한다고 지적했습니다.
